Fui una de las muchas mujeres que dieron a luz a un bebé pandémico. Pocas personas me han visto embarazada, y menos aún han conocido a mi segundo hijo, y nunca lo harán. En septiembre de 2021, con apenas 3 meses, murió mi hijo. Era uno de los bebés más brillantes y felices que he conocido y pasó todos los días de su corta vida siendo amado y adorado.

El día que sucedió, compartí la noticia de su pérdida en un breve mensaje en Twitter. El impulso de contar era una forma de protección. Siendo muy activo en Twitter, quería evitar la inevitable pregunta de amigos y conocidos: ¿cómo está tu bebé?

En menos de un día, alguien desconocido revisó mis tuits anteriores y encontró la confirmación de que me habían vacunado contra el COVID-19 mientras estaba embarazada. Esta persona puso una imagen al lado de mis tuits: uno de julio, expresando mi alivio por haberme vacunado durante el embarazo, y otro de septiembre, la noticia de mi pérdida. Un extraño había escrito «Seguro… y eficaz» junto a las capturas de pantalla, lo que implicaba que la vacuna provocó la muerte de mi hijo durante el embarazo. La sugerencia plasmada en esta imagen, que vive en diferentes rincones de internet, es mentira: la autopsia reveló que no había conexión entre la muerte de nuestro hijo y la vacuna.

Perder a un hijo es uno de los mayores temores que tienen los padres; parece esquivo hasta que te ves a ti mismo en esa asombrosa minoría estadística. Pero al principio, muchas personas respondieron a la tergiversación de nuestra historia no con palabras de consuelo, sino con preguntas sobre lo que había hecho para causar una tragedia tan terrible.

No esperaba que mi momento de dolor y mi dolor más profundo se usaran como arma contra las mujeres embarazadas y las vacunas que podrían protegerlas de lo peor del COVID-19. Encontré que este contraste de las dos imágenes era una violación del espacio que mi esposo y yo necesitábamos para nuestro duelo. Mezclados con los correos electrónicos de condolencias había algunos con asuntos como «¿Sabías que estabas en Reddit?» Esta apropiación indebida de nuestra pérdida me enfureció. Me duele darme cuenta de que las personas aún pueden ver fragmentos de mi historia y que esto está afectando sus decisiones sobre su salud, como madre y como profesional de la salud. La desinformación tiene un costo humano.

He dedicado mi carrera profesional a crear visualizaciones responsables de datos de salud pública. He escrito y hablado sobre la importancia de presentar datos claros y comprensibles sobre el COVID-19, especialmente dado lo fácil que es dejarse llevar por experiencias personales o anécdotas en línea. Es por eso que fue tan desgarrador ver nuestra pérdida tergiversada tan descaradamente y tan ampliamente publicitada para promover la agenda de otra persona.

Estaba frustrado porque no parecía haber mucho que pudiera hacer para detener la propagación de las mentiras. También sentí una profunda tristeza por las mujeres embarazadas que pueden haber visto esta versión engañosa de la muerte de nuestro hijo y se han vuelto temerosas o indecisas acerca de vacunarse en un momento en que es más probable que contraigan COVID-19.

El otoño pasado, los datos de población de V-safe, un monitor de estado de salud de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU., y otros estudios mostraron abrumadoramente los beneficios de la vacunación durante el embarazo. Otros datos recientes han demostrado que COVID-19 aumenta el riesgo de parto prematuro o muerte fetal durante el embarazo; Otros estudios indican que la vacunación no aumenta el riesgo de consecuencias negativas para la madre o el bebé. Aunque la vacunación es segura para las mujeres embarazadas, su cobertura de inmunización era menor en comparación con el resto de la población al inicio de la pandemia.

Hay toda una economía digital dedicada a difundir información falsa pero persuasiva. Las historias van más allá de los gráficos. Las redes sociales permiten su rápida amplificación y difusión, mientras que existen sitios web que guardan historias y anécdotas en páginas específicas. En las semanas posteriores a la muerte de mi hijo, algunas personas monitorearon cortésmente mis cuentas de redes sociales para reducir mi exposición al odio y la intimidación. Ellos denunciaron y documentaron los comentarios que merecía, mientras que otros trataron de frenar la propagación de la mentira y denunciaron las cuentas por acoso. El propietario de un sitio al que contactamos con una solicitud para eliminar una publicación de blog respondió que nunca lo haría. Nos dijo que la mayoría de los legos «no entienden el trabajo que implica crear contenido». La gente ganó dinero con esta imagen haciendo clic y compartiendo mientras teníamos recursos limitados.

Mantenerse alejado de las redes sociales fue la decisión correcta en ese momento, pero también significó dejar de lado los mensajes de apoyo, cariño, simpatía y empatía, especialmente de otros padres que habían perdido a un hijo.

Meses después de esta terrible experiencia, revisé más de 400 capturas de pantalla. Si bien muchos de los comentarios me llamaron «asesino» o «la madre más tonta del mundo», otros tenían preguntas sobre los detalles de nuestra pérdida o afirmaron que esta historia validaba su escepticismo sobre la vacuna.

Estas acusaciones para explicar una pérdida parecen haberse vuelto más comunes en los últimos dos años. En un informe de The Atlantic publicado en abril, Ed Yong escribió sobre los muchos estadounidenses que lloran por la pérdida de sus seres queridos a causa de la COVID-19. Notó una constante en particular: cuando los sobrevivientes hablaban con otros sobre su pérdida, a menudo se les hacían preguntas como: ¿Han sido vacunados? ¿Tuviste enfermedades previas?

En tiempos de incógnitas, las personas buscan explicaciones de por qué suceden cosas terribles y se aseguran de que las tragedias de otras personas no podrían sucederles a ellos. Sin embargo, hacerlo con un desprecio tan cruel por la verdad como se hizo con mi familia es una nueva norma inaceptable, reforzada cuando las personas exigen y brindan información sin pensamiento crítico. Si alguien ya tiene dudas sobre la seguridad de un procedimiento médico, como B. una vacuna, escuchar acerca de una mujer que fue vacunada durante su embarazo y luego perdió a su bebé puede desencadenar un ciclo de sesgo de confirmación infundado.

Tengo que creer que el mundo no está lleno de personas dispuestas a causar aún más dolor a los padres que han perdido a su bebé, a pesar de las señales de lo contrario. Tal vez se buscó el consuelo echándome la culpa, como si no hubiera pérdidas inesperadas todos los días. Tal vez inquietos por la incertidumbre que rodeaba los cambios en las recomendaciones durante la pandemia, estas personas buscaban un villano fácil, como las vacunas o las grandes farmacéuticas. Tal vez pensaron que estaban sirviendo de portavoces de una historia que no se había contado y que la gente necesitaba escuchar, sin importar si la persona en cuestión tenía algo que decir o si era cierto.

Internet y las redes sociales son espacios donde muchos de nosotros hemos encontrado comunidad y conexiones, tanto a nivel personal como profesional. Dado que estoy en el negocio de pensar profundamente sobre cómo las personas consumen información, aconsejo a cualquiera que quiera detener la propagación de información errónea que se detenga y evalúe antes de darse cuenta y compartirla. Pregúntese: ¿quién creó este contenido y por qué? Las anécdotas que contradicen los datos concretos, especialmente en temas tan delicados como la seguridad de las vacunas, a menudo se utilizan para promover la desinformación. Es aún más importante leer estas historias críticamente.

Cuando se trata de eventos mundiales, la lectura cuidadosa y el retuiteo pueden ayudar a frenar la propagación de información errónea. Esto podría despejar nuestros canales sociales para dar cabida a la verdad y ahorrarle a una familia en duelo dolor y sufrimiento adicionales.

Recuerde, hay personas reales en juego.

Amanda Makulec es diseñadora de visualización de datos de atención médica, oradora, capacitadora y directora ejecutiva de Data Visualization Society.