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«Nadie puede explicar por qué mi hijo murió mientras dormía»

derechos de autor de la imagen Julia Rogers

Louis Rogers fue un niño sano y vigoroso.

El verano pasado, su madre Julia lo acostó como siempre. Una hora después fue a ver cómo estaba.

El bebé estaba muerto, seis semanas antes de su segundo cumpleaños, sin llorar ni emitir ningún sonido.

Fue solo después de que este vendedor de Londres recibiera un folleto sobre la muerte súbita e inesperada en la niñez (SUDC, por sus siglas en inglés), una categoría rara de muerte, que la causa sigue siendo desconocida incluso después de una extensa investigación, incluida una autopsia.

Al igual que con el síndrome de muerte infantil súbita (SIDS, por sus siglas en inglés), una condición más comúnmente conocida como muerte súbita, muchos casos involucran a niños que mueren mientras duermen.

Sin embargo, a diferencia de los SIDS, no ha habido campañas de concientización sobre SUDC.

Aquí, en sus palabras, Julia, de 41 años, habla sobre lo que le sucedió a Louis y su frustración por la falta de investigación en el SUDC.

«Aprovechaba todo al máximo»

"Aprovechaba todo al máximo"

Era simplemente alegría absoluta, el niño más amoroso. Tenía una hermosa sonrisa, su risa era muy divertida.

Iría al parque y simplemente se sentaría en el columpio, no estaba interesado en nada más. Cuando pasábamos por los toboganes, simplemente se caía en el tobogán amarillo, una y otra vez. Hizo la mayor parte del trabajo, incluido un charco de agua: «¡Esa es la mejor parte!»

Louis estaba sano, era un chico muy fuerte. Su desarrollo fue bueno.

Cuando tenía 13 meses, tuvo su primera crisis. Estábamos cerca de un canal para observar los barcos cuando sucedió. Solo lo recuerdo haciendo este ruidito con los brazos levantados en el aire.

Empecé a gritar porque estaba temblando y me estaba empezando a salir espuma por la boca. Pensé que estaba muerto. Después de un par de minutos, se volvió azul. La ambulancia llegó muy rápido. Le tomaron la temperatura y no la tenía, entonces lo tomaron muy en serio.

Fuimos al hospital con la sirena. Tenía mucho sueño, pero respiraba. Corrieron y atacaron a los monitores. Volvieron a tomarse la temperatura y esta vez lo hicieron y literalmente apagaron todo y salieron de la habitación. No sabía lo que estaba pasando.

«Nunca volvió a decir adiós».

«Nunca más volvió a decir adiós»

"Nunca más volvió a decir adiós"

derechos de autor de la imagen Julia Rogers

Luego me enteré de que habían decidido que era una crisis febril y por lo tanto absolutamente nada de qué preocuparse.

El pediatra llegó y fue muy informal, diciendo: «No hay nada de qué preocuparse, muchos niños lo tienen».

Así que me dijo que si tuviera otro, probablemente no necesitaría llamar a una ambulancia, pero podría hacerlo porque es pequeño. No me importa preguntar qué pasa si tienes uno cuando duermes y los niños pequeños duermen más de la mitad del día. No le dijeron.

Después de ese primer secuestro, fue como si mi hijo hubiera perdido algo. Cuando íbamos a sacar a mi hija de la escuela, ella les dijo adiós a todos, era muy caro, y después del secuestro dejó de hacer eso, nunca dijo adiós. Aprendí más palabras y me dijeron que no me preocupara, pero me preocupé. Yo sabía que algo estaba mal.

«La falta de conciencia es asombrosa».

«La falta de conciencia es asombrosa»

"La falta de conciencia es asombrosa"

Cuando tenía 18 meses, tuvo otra crisis.

Yo estaba en la guardería y yo estaba en casa. Cursos aquí mismo. Habían llamado a una ambulancia y cuando llegamos al hospital estaban muy preocupados. Dijeron que fue una convulsión febril y volvió a pasar porque tenía una infección de oído.

Tan pronto como decidieron qué era, fue como si estuvieran entrenados para pensar que no era serio. No hubo compasión, no me dijeron lo que sucedería a continuación y no me sentí escuchada.

Cuando llegamos a casa, tenía otro.

Llegó la ambulancia y el paramédico dijo que como ya habíamos visto a un médico, no hacía falta que lo lleváramos al hospital porque lo único que tenían que hacer era verlo y probablemente lo mandarían de vuelta a casa. Louis había pasado mucho de ese día y estaba muy cansado, así que accedí a dejarlo descansar en casa.

Más tarde descubrí que si un niño tiene dos convulsiones febriles en 24 horas, se llama convulsión compleja y debe ser remitido a un pediatra para un EEG.

Ellos habían entendido eso. Hay tan poca conciencia del riesgo; todo el mundo es tan casual y frívolo. No creo que nadie lo haga intencionalmente, nadie lo ignora, es solo que la falta de conciencia es increíble.

Muerte súbita inexplicada en la niña y convulsiones febriles

Muerte súbita inexplicable en la infancia y convulsiones febriles

Muerte súbita inexplicable en la infancia y convulsiones febriles

Fuente: NHS England / SUDC Charity / Neurólogo Dr. Orrin Devinsky

Un par de meses después, perdió la coordinación y su ojo derecho estaba un poco más bajo. Se cayó por el escalón de la entrada; Fue solo una caída de un niño, así que lo mencionamos y fuimos a nadar. No pensé en ese momento que podría estar relacionado con sus convulsiones.

Al final de esa semana, la guardería me llamó por teléfono y me dijo que era como si tuviera unas miniconvulsiones, como que le brillaban los ojos.

Lo llevé al médico de cabecera esa tarde y le conté toda la historia, para que el médico pudiera entender que tuvo dos convulsiones en 24 horas.

El médico me preguntó si podía acompañar a Louis a través de la habitación, así lo hice, y él dijo: «No puedo ver nada». Recuerdo haber dicho: «¿Qué debo hacer? ¿Debería llevar un diario de todos estos episodios?» «Sí, si quieres», respondió.

«No escuché nada, no vi nada»

"No escuché nada, no vi nada"

No sé si es así con otros padres o con personas que han tenido una pérdida repentina, pero se detiene en ese momento y es como una tortura. Simplemente jugar.

Tenía fiebre ese día, así que no lo llevé a la guardería. Louis se duchó y luego lo puse en su cama para ir a leerle a su hermana un cuento para dormir. Estaba en la habitación de al lado y tenía el video del monitor de bebé. No escuché nada, no vi nada.

No recuerdo cuándo sucedió, pero se me vino a la cabeza y eso fue lo que disparó la alarma, porque en el monitor no vi ningún movimiento después de que lo puse en el suelo.

Podías escuchar a los niños respirar, pero estaba extrañamente silencioso. La llamó por su nombre y le acarició el pelo, pero no se movió, así que le di la vuelta y ya estaba muerta.

No sé si murió enseguida cuando se fue a dormir o más tarde. Piensa que si tu hijo está enfermo, tendrás la oportunidad de ir a ayudarlo porque está llorando o sentirás que está enfermo.

La hipótesis en la autopsia de Louis es que tuvo una convulsión y no despertó de la fase de recuperación, pero como esto no deja una marca en el cerebro, no pueden probarlo. Se mantiene como SUDC.

Desde que vi una conferencia por Internet y me dolió mucho porque dicen que puede haber dificultad para respirar durante el reinicio cuando estás sobre tu hombro, por lo que dicen «Solo vuelve». Eso es todo lo que tenía que hacer.

Después de la muerte, una enfermera me dio un folleto de SUDC. Nunca había oído hablar de él.

Me puse en contacto con la organización benéfica SUDC y comencé a hablar con otros padres que habían pasado por lo mismo. Entonces me horroricé porque muchos hablaban de que sus hijos tenían convulsiones febriles.

Parecía una conspiración. La gente necesita saber que existe una conexión porque existen todas estas otras familias. Esto sucede más de una vez cada quince días, pero nadie lo reconoce fuera del NHS escocés, que ha escrito en su sitio web que existe un vínculo potencial entre las convulsiones febriles y el SUDC, pero para el servicio de salud escocés en Inglaterra no es nada.

Hay muy poca conciencia en la comunidad médica. No estuvo bajo observación de nadie, no fue enviado al pediatra ni tuvo seguimiento; fueron solo muchos eventos aislados.

Los médicos hablarán con los padres, incluso si no tienen todas las respuestas. No debe tratar a los padres como niños, ni tratar de protegerlos. Habría tenido un monitor de respiración de cuna si lo hubiera sabido.

Pero no hay nada que te haga consciente. No hay nada que decir que existe un vínculo entre las convulsiones febriles y SUDC; es muy raro, pero puede ser un enlace. No ha sido probado, pero no hay suficiente investigación para hacer esta conexión.

¿Es aceptable la muerte de mi hijo porque es rara? ¿Cuáles son las estadísticas que hacen que la gente esté más atenta?

Tristemente puedo aceptar que está muerto, pero no puedo aceptar que nada cambie. no puedo hacer eso

Le faltaban solo seis semanas para su segundo cumpleaños cuando murió. Perdió todo su futuro.

Extraño cada momento. Él nunca me dejará y yo nunca querré hacerlo.

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¿Que el el Aleph?

El Aleph de Borges, ese punto en el espacio-tiempo donde se sintetizan todos los mundos, todos los tiempos y todos los lugares, debe ser interpretado como el lugar del lenguaje; o quizás más precisamente, el Aleph sería una especie de «epifanía del lenguaje».

¿Cómo termina la historia de L’Aleph? Después, la historia nos traslada al presente, un regalo en el que Borges nos cuenta que Daneri finalmente ha irrumpido en su casa y que su poema ha ganado un importante premio literario. Termina admitiendo que el Aleph que vio en la casa de Daneri no era más que un «Aleph falso» y así termina la historia.

¿Quién fue Beatriz en la vida de Borges?

En principio, Beatriz Viterbo es el nombre de la difunta amante de Borges en el cuento «El aleph». Borges lo publicó por primera vez en la revista Sur en 1945 y lo publicó en un libro en El aleph en 1949.

¿Cómo fue Beatrice en El Aleph? Beatriz era alta, frágil, ligeramente inclinada: había en su andar (si se tolera el oxímoron) una especie de graciosa gracia, un principio de éxtasis; Carlos Argentino es rosado, conspicuo, gris, de rasgos finos (-) Tiene (como Beatriz) manos grandes, hermosas, afiladas (Borges, 1989: 618).

¿Cuáles son los personajes del Aleph?

Los nombres «Carlos Argentino Daneri» y «Beatriz Elena» contienen las primeras cinco letras del alfabeto (cuya forma hebrea, el aleph-bet, comienza con la letra «aleph»). Mientras tanto, los Sres. «Zunino» y «Zungri» son los responsables del derribo de la casa de Daneri y con ello el fin de Aleph.

¿Cuándo murió Beatriz Viterbo?

Beatriz Viterbo murió en 1929; Desde entonces, no he podido salir hasta el 30 de abril sin volver a casa. Llegué a las siete menos cuarto y me quedé como veinticinco minutos; cada año aparecía un poco más tarde y me quedaba un poco más; en 1933 me favoreció un aguacero torrencial: me invitaron a cenar.

¿Cuando escribio Borges El Aleph?

Aleph cumple 70 años – Escritores.org – Writer Resources Jorge Luis Borges publicó el cuento El Aleph en la revista Sur en 1945 y en el libro del mismo nombre en 1949 Argentina. El original fue adquirido por la Biblioteca Nacional de España en 1985.

¿Quién empezó así L’Aleph? «El Aleph» es un cuento del escritor argentino Jorge Luis Borges publicado en la revista Sur en 1945 y en el libro del mismo nombre de Losada en Buenos Aires en 1949.

¿Cuántos cuentos tiene El Aleph?

El Aleph: 17 cuentos de Jorge Luis Borges que todos deberíamos leer (disponible online)

¿Qué siente el narrador al haber visto al Aleph?

La única ocasión en la que encontramos un desbordamiento emocional del narrador que parece sincero en «El Aleph» es aquella en la que se declara conmovido ante la contemplación del prodigio: «Me siento mareado y lloro porque mis ojos lo habían visto. objeto secreto y conjetural, cuyo nombre es usurpado por los hombres, pero que…

¿Qué tipo de narrador tiene la historia de Jorge Luis Borges? El narrador en Borges está presente de manera personal, pero sigue sus reglas; por ejemplo, interrumpir a voluntad, encontrar un ejemplo en el presente para compararlo con el pasado, comentar su propio escrito con notas al pie.

¿Qué tipo de narrador tiene el Aleph?

La historia de El Aleph es contada por un narrador en primera persona llamado «Borges», nombre que solo se revela hasta la mitad del texto. Esta ficción de Borges comienza a contar el estado de cosas tras la muerte de Beatriz Viterbo, a quien había amado sin parte.

¿Qué narra el Aleph?

El Alef. El Aleph cuenta la historia del descubrimiento por parte del personaje de Borges de un objeto en la casa de su ex amante Beatriz Viterbo.

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