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«Nadie puede explicar por qué mi bebé murió mientras dormía».

Derechos de autor de la imagenJulia Rogers

Louis Rogers era un niño sano y fuerte.

El verano pasado, su madre Julia lo acostó como siempre. Una hora después fue a ver cómo estaba.

El niño había muerto, seis semanas antes de su segundo cumpleaños, sin llorar ni emitir un sonido.

Solo entonces este vendedor con sede en Londres recibió un folleto sobre la muerte súbita inexplicable en la infancia (SUDC), una categoría rara de muerte cuya causa sigue siendo desconocida incluso después de una extensa investigación, incluidas las autopsias.

Al igual que el síndrome de muerte súbita del lactante (SIDS, por sus siglas en inglés), una condición mejor conocida como muerte súbita, muchos casos involucran bebés que mueren mientras duermen.

Sin embargo, a diferencia de los SIDS, no existe una campaña de concientización sobre SUDC.

Aquí, en sus propias palabras, Julia, de 41 años, habla sobre lo que le sucedió a Louis y su frustración por la falta de una investigación sobre SUDC.

«Aprovechaba todo al máximo»

"Aprovechaba todo al máximo"

Era simplemente alegría absoluta, el niño más amoroso. Ella tiene una hermosa sonrisa, su risa es muy divertida.

Iría al parque y simplemente montaría el columpio, no estaba interesado en nada más. Cuando íbamos al tobogán, simplemente bajaba por el tobogán amarillo, una y otra vez. Aprovechó todo, hasta el charco: dijo: «¡Esto es lo mejor!».

Louis está sano, es un chico muy fuerte. El desarrollo es bueno.

Cuando tenía 13 meses, tuvo su primera convulsión. Estábamos cerca del canal para ver los barcos cuando sucedió. Solo lo recuerdo haciendo este ruidito y levantando las manos en el aire.

Empecé a gritar porque estaba temblando y mi boca estaba empezando a hacer espuma. Pensé que se estaba muriendo. Unos minutos más tarde se volvió azul. La ambulancia llegó muy rápido. Le tomaron la temperatura y no la tenía, entonces lo tomaron muy en serio.

Fuimos con la sirena al hospital. Tenía mucho sueño pero respiraba. Corrieron y lo conectaron al monitor. Le volvieron a tomar la temperatura y esta vez lo hizo y literalmente desenchufaron todo y salieron de la habitación. No sé qué está pasando.

«Nunca más se despidió»

«Nunca más volvió a decir adiós»

"Nunca más volvió a decir adiós"

Derechos de autor de la imagenJulia Rogers

Más tarde descubrí que habían decidido que era una convulsión febril y, por lo tanto, absolutamente nada de qué preocuparse.

El pediatra entró y estaba muy relajado al respecto, diciendo: «No hay de qué preocuparse, muchos niños lo tienen».

Entonces me dijeron que si tuviera otra tal vez no tendría que llamar a una ambulancia, pero que podía porque era pequeña. No pienso preguntar qué pasa si lo tienes mientras duermes, y los pequeños duermen más de la mitad del día. No lo mencionaron.

Después de ese primer ataque, fue como si a mi hijo le faltara algo. Cuando recogíamos a mi hija de la escuela, ella decía «adiós» a todos, era tan linda, y después de la convulsión dejó de hacer eso, nunca volvió a decir adiós. Aprendí más palabras y me dijeron que no me preocupara, pero lo hice. Yo sabía que algo estaba mal.

«La falta de conciencia es increíble»

«La falta de conciencia es asombrosa»

"La falta de conciencia es asombrosa"

Cuando tenía 18 meses tuvo otra convulsión.

Él está en la guardería y yo en casa. Inmediatamente corrí allí. Habían llamado a una ambulancia y cuando llegamos al hospital estaban muy preocupados. Dijeron que fue una convulsión febril y volvió a pasar porque tenía una infección de oído.

Una vez que deciden qué es, es como si hubieran sido entrenados para pensar que no es serio. No hubo piedad, nadie sabía lo que sucedería a continuación y no me sentí escuchada.

Luego, cuando llegamos a casa, tenía otro.

Llegó la ambulancia y los paramédicos dijeron que ya que habíamos visto al médico no hacía falta que lo lleváramos al hospital porque lo único que harían sería verlo y tal vez enviarnos de nuevo a casa. Louis había pasado por muchas cosas ese día y estaba muy cansado, así que accedí a dejarlo descansar en casa.

Más tarde descubrí que si un niño tiene dos convulsiones febriles en 24 horas, se llama convulsión compleja y debe ser remitido a un pediatra para un EEG.

Deberían haberse dado cuenta de eso. Hay tan poca conciencia del riesgo; todo el mundo es tan relajado y frívolo. No creo que nadie lo haya hecho a propósito, nadie lo ignoró, es solo una sorprendente falta de conciencia.

Muerte súbita inexplicable del lactante y convulsiones febriles

Muerte súbita inexplicable en la infancia y convulsiones febriles

Muerte súbita inexplicable en la infancia y convulsiones febriles

Fuente: NHS England / SUDC Charity / Neurólogo Dr. Orrin Devinski

Varios meses después, perdió la coordinación y su ojo derecho estaba ligeramente bajo. Se cayó por los escalones de la entrada; simplemente se le cayó a un niño pequeño, así que seguimos adelante y fuimos a nadar. No pensé en ese momento que podría estar relacionado con sus convulsiones.

Al final de la semana, la guardería me llamó y me dijo que tenía muchas convulsiones menores, como parpadear.

La llevé a su médico de cabecera esa tarde y les conté toda la historia, para que el médico supiera que tuvo dos convulsiones en 24 horas.

El médico me preguntó si podía acompañar a Louis a través de la habitación, así lo hice y él dijo: «No puedo ver nada». Recuerdo haberle dicho: «¿Qué debo hacer? ¿Debo llevar un diario de todos estos episodios?» «Sí, si quieres», respondió.

«No escuché nada, no vi nada»

"No escuché nada, no vi nada"

No sé si es así con otros padres o con personas que de repente pierden, pero estás atrapado en ese tiempo y es como una tortura. Solo juega.

Tenía fiebre ese día, así que no lo llevé a la guardería. Louis se duchó y luego lo acosté en su cama para leerle un cuento a su hermana. Estaba en la habitación de al lado y encendió el monitor de video para bebés. No escuché nada, no vi nada.

No puedo recordar cuándo sucedió, pero me vino a la cabeza y eso fue lo que disparó la alarma, porque en el monitor no vi que se moviera en absoluto después de dejarlo.

Puedes escuchar a los niños respirar, pero es muy silencioso. Lo llamé por su nombre y le acaricié el pelo, pero no se movió, así que le di la vuelta y estaba muerto.

No sé si murió enseguida cuando se fue a dormir o más tarde. Piensas que si tu hijo está enfermo, tendrás la oportunidad de ir a ayudarlo porque llorará o escucharás que está enfermo.

La hipótesis en la autopsia de Louis era que tuvo una convulsión y no despertó de la fase de recuperación, pero como esto no dejó una marca en el cerebro, no pudieron probarlo. Se mantiene como SUDC.

He estado viendo conferencias en Internet y me duele mucho porque dicen que habrá dificultad para respirar durante el reinicio cuando estás boca arriba, así que dicen «simplemente dale la vuelta». Eso es todo lo que tengo que hacer.

Después de su muerte, una enfermera me dio un folleto de SUDC. Nunca había escuchado acerca de eso.

Me puse en contacto con la organización benéfica SUDC y comencé a hablar con otros padres que estaban pasando por lo mismo. Entonces me horroricé porque muchos hablaban de que su hijo tenía una convulsión febril.

Parecía una conspiración. Uno debe saber que hay una conexión como lo están todas estas otras familias. Esto sucede más de una vez cada quince días, pero nadie lo ha reconocido aparte del NHS de Escocia, que ha escrito en su sitio web que existe un vínculo potencial entre las convulsiones febriles y el SUDC, pero en el Servicio de Salud Escocés del Reino Unido no hay nada.

La conciencia de la comunidad médica es todavía muy mínima. No estuvo bajo la supervisión de nadie, no fue enviado al pediatra ni se le hizo ningún seguimiento; es sólo un montón de eventos aislados.

Los médicos deben hablar con los padres, incluso si no tienen todas las respuestas. No deben tratar a los ancianos como niños, ni tratar de protegerlos. Habría tenido un monitor de respiración de cuna si lo hubiera sabido.

Pero nada que te haga darte cuenta. Nadie dice que exista un vínculo entre las convulsiones febriles y el SUDC; es muy raro, pero puede haber un vínculo. No se ha probado, pero no se han realizado suficientes investigaciones para establecer esa conexión.

¿Es aceptable la muerte de mi hijo porque es rara? ¿Qué estadísticas harían que la gente prestara más atención?

Tristemente puedo aceptar que murió, pero no puedo aceptar que nada ha cambiado. no puedo hacer esto

Él era sólo seis semanas antes de su segundo cumpleaños cuando murió. Perdió todo su futuro.

Lo extraño todo el tiempo. Él nunca me dejaría y nunca quise que lo hiciera.

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¿Quién es el personaje principal de El Aleph?

En el caso de Beatriz Viterbo, la protagonista de «El Aleph», coinciden varias figuras canónicas, Beatrice Portinari y Brynhild, en primer plano, y Helena de Troya, en intersección.

¿Quién es el personaje principal Aleph? La historia de El Aleph es contada por un narrador como la primera persona en llamarse «Borges», nombre que solo se revela hasta la mitad del texto. Esta ficción de Borges comienza relatando las secuelas de la muerte de Beatriz Viterbo, a quien amaba incondicionalmente.

¿Cuál es la idea principal del Aleph?

Esta obra eleva el tema principal de la experiencia de confrontación individual, en este caso el protagonista del narrador, hasta el infinito, que se representa en un objeto llamado Aleph, que no es más que un punto en el universo (microcosmos) que contiene sus elementos. veces todos los puntos del universo (macrocosmos).

¿Cuáles son los personajes del cuento El Aleph?

Los nombres «Carlos Argentino Daneri» y «Beatriz Elena» contienen las primeras cinco letras del alfabeto (cuya forma hebrea, aleph-bet, comienza con la letra «aleph»). Mientras tanto, los gobernantes de «Zunino» y «Zungri» se encargan del derribo de la casa de Daneri y con ello el fin de Aleph.

¿Quién es el autor de El Aleph que comienza así?

El Aleph es uno de los libros de cuentos más representativos del escritor argentino Jorge Luis Borges. Publicado en 1949, reeditado por el autor en 1974. Los textos beben de infinidad de fuentes y bibliografías en las que se articulan los mitos y metáforas de la tradición literaria universal.

¿Cómo describe Borges El Aleph?

El Aleph de Borges, el punto del espacio-tiempo en el que se sintetizan todos los mundos, todos los tiempos y todos los lugares, debe ser interpretado como un lugar del lenguaje; o quizás para decirlo con mayor precisión: Aleph se convertirá en una especie de ‘iluminación del lenguaje’.

¿Quién es Carlos Argentino en El Aleph? Carlos Argentino Daneri Otro personaje de El Aleph es Daneri, primo de Beatriz, esposa del difunto Borges. Es un hombre rimbombante y estúpido al que le gusta escucharse a sí mismo. Borges no lo toma en serio y vemos su desprecio en sus palabras y en la forma en que lo describe.

¿Cuál es el mensaje del Aleph?

Esta obra eleva el tema principal de la experiencia de confrontación individual, en este caso el protagonista del narrador, hasta el infinito, que se representa en un objeto llamado Aleph, que no es más que un punto en el universo (microcosmos) que contiene sus elementos. veces todos los puntos del universo (macrocosmos).

¿Qué tipo de obra es El Aleph?

¿Qué es El Aleph en el cuento de Borges?

El Aleph de Borges, el punto del espacio-tiempo en el que se sintetizan todos los mundos, todos los tiempos y todos los lugares, debe ser interpretado como un lugar del lenguaje; o quizás para decirlo con mayor precisión: Aleph sería una especie de «iluminación del lenguaje».

¿Cuál es el tema central de El Aleph? Esta obra eleva el tema principal de la experiencia de confrontación individual, en este caso el protagonista del narrador, hasta el infinito, que se representa en un objeto llamado Aleph, que no es más que un punto en el universo (microcosmos) que contiene sus elementos. veces todos los puntos del universo (macrocosmos).

¿Qué es El Aleph resumen?

Aleph como relato forma una trilogía de relatos junto con El Zahir y La escritura de Dios, cada uno de los cuales se centra en un elemento microcósmico, una suerte de referente panteísta, desde el cual se accede al universo de una forma diferente.

¿Qué tipo de obra es El Aleph?

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